Audiencia a una representación de las Asociaciones de Neurofibromatosis, Leucodistrofia y Esclerosis Tuberosa

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 28 de septiembre de 2009

La Asociación ha sido nominada por el compromiso con la investigación en el año 2009 y 2010.

Recibidos por Su Alteza Real la Princesa de Asturias.
Doña Letizia recibió en audiencia a una representación de tres asociaciones de enfermedades de baja prevalencia: Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, Asociación Española Contra la Leucodistrofia y Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa.  

Acudieron al Palacio de La Zarzuela, por parte de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, su presidenta, Begoña Martín Laucirica, la vicepresidenta, Amelia Marco González, y los vocales, Jesús Segio Díaz Avello y Roberto Vicario Montoya; de la Asociación de Leucodistrofia, las socias fundadoras, Carmen Sever Bermejo y Esther Jaramillo Fernández, el presidente, Bienvenido Corral Corral, y la secretaria, María Ángeles Serrano Martínez;y por parte de la Asociación de Esclerosis Tuberosa, su presidenta, Yolanda Angélica Palomo Castaño, la socia fundadora, Alicia Castaño Peláez, y las vocales, María José Jiménez Aparicio y Cristina Morueco Romano.

La Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa tiene, entre otros objetivos, mejorar la calidad de vida de los afectados, proporcionar la información necesaria a sus familiares y fomentar la investigación de la enfermedad.

La Esclerosis Tuberosa, también conocida como enfermedad de Bournoville, es una enfermedad genética que va ligada a los cromosomas 9q y 16p13. Afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos y provoca tumores en los órganos del cuerpo, crisis epilépticas, retraso mental, etc.

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